L

Kontaktinfo

Daglig leder
Ingunn Notøy

Telefon
+47 94 81 86 05

Epost
post@npif.no 

w

NPIF på REHAB 2018

REHAB er Norges største konferanse om rehabilitering, med over 300 deltagere og 37 inviterte foredragsholdere. Gro Raugland, Jørgen Klaveness og Merete Askim var med og holdt innlegg om «Autisme – Kosthold – Rehabilitering».

20.02.201810:19 Lasse Johannessen

Referat fra REHAB januar 2018.

Referent Merete Askim

Dette er Norges største konferanse om rehabilitering, med over 300 deltagere, 37 inviterte foredragsholdere. Deltagerne kommer fra hele landet, det var deltagere på alle nivå, fra virksomhetsdirektør, lege og psykologspesialist, til saksbehandler og fag- og utviklingsleder. Også var det oss: Gro Raugland og Merete Askim. Vi holdt innlegg om «Autisme – Kosthold – Rehabilitering» samme med Jørgen Klaveness via Skype. Inger Meltzer hjalp til ved vår godt besøkte stand. 

Nå har NPIF hatt innlegg og stand på alle kongressene fra 2008, blir arrangør Fagligforum lei oss? Vi har hatt gode besøk på stand, og mange tilhørere på innleggene. 

Kongressen ble åpnet av stortingsrepresentant Ingvild Kjerkol (AP, Trøndelag). Hun sitter i Stortingets helse- og omsorgskomité. Vi benyttet anledningen til å gi henne vår uttalelse om Ernæringsterapi ved rehabilitering. Den tok hun vel imot, og ønsket å få den elektronisk til hele stortingsgruppen. Det er gjort, vi håper det beste.

Et viktig plenumsforedrag var «Fremtidens rehabilitering – utfordringer og muligheter» av forbundsleder Nils Erik Ness, Ergoterapeutene. 

Han startet med å påpeke at rehabilitering ikke er behandling. Nå flyttes fokus fra sykdom til aktivitet og deltagelse; lære seg å leve et godt og selvstendig liv på tross av sykdom eller skade. For å kunne delta i utdannelse, arbeidsliv, sosialt og i samfunnet. 

Så diskuterte han «Ressurskrevende og Ressursutløsende faktorer». Resurskrevende er alt som koster penger, fra legebehandling, universell utforming til praktisk tilrettelegging, dyrt sykdomsfokus. Men Ressursutløsende strategi er at rettigheter løftes fra «pasient til borger». Det fører til «flere lever selvstendig på egne premisser». 

I dag er man på vei fra Kommune 1.0 Myndighet, der kommunen bestemmer, regler skal følge og innbyggerne er takknemlige undersåtter, til Kommune 3.0 Fellesskap, der vi (brukeren?) bestemmer og innbyggerne er ressurssterke, bidrar aktivt sammen. Her brukte han eksempler som at en person hjelper en annen som «Ahmed 19 år handler og måker sne for Hanna 72 år, hun hjelper Ahmed med språkopplæring». Det vil si at kommunen avtaler samarbeid med frivillige organisasjoner. Det lages allianser (koblinger) mellom fag- og brukergrupper. 

[Kommune3.0 kommer fra Danmark. Da jeg lette på nettet, er dette den beste:

http://www.ks.no/fagomrader/utvikling/innovasjon/hva-er-innovasjon/pa-vei-mot-kommune-3.0/ ]

Til slutt tok han opp at i Regjeringsplattformen er dette med: Rehabilitering skal blant annet inkluderes i fritt behandlingsvalg, innarbeide rehabilitering i pakkeforløp.

Er dette aktuelt for NPIF? Er endring av kostholdet egentlig en rehabilitering eller ikke? Vi ser på det som rehabilitering. Mange personer med ulike problemer som gir psykiske-, neurologiske eller funksjonelle lidelser kan hjelpes med ernæringsterapi. Det er jo Rehabilitering til et bedre liv. Dette skal vi ta med oss, når vi nå skal komme med høringsuttalelse til Pakkeforløp for psykisk helse. Vi tar også med oss kommune3.0.

Et annet viktig innlegg: Hvor lang tid tar det fra akseptert forskning blir til ny praksis? Ved psykolog og leder Jan Egil Nordvik, Regional kompetansetjeneste for rehabilitering. Dette referatet tas fra hans slides/lysark som ligger på kongressens lukkede hjemmeside. Vi tar noen av punktene:Det kan ta opptil 17 år før ny forskning er innarbeidet / implementert.

  • Hele 85% av forskningsresultater er vurdert til aldri å bli formidlet eller tatt i bruk.
  • Det er mange virkemidler for faglig utvikling, for å få til kunnskapsbasert praksis, men – man vet ikke om hovedmålet er nådd? Ble det noen god effekt? 
  • Det er viktig med samarbeid om felles kunnskapsbaserte- og fagprosedyrer, og måle effekten, ved å se på hvordan det var før, underveis – og etter en endring. 

Myndiggjorde brukarar og umyndige hjelparar? Ved Professor Tor-Johan Ekeland, Høgskulen i Volda. Referert fra lysark og sammendrag på lukket hjemmeside. 

Allerede i 2016 skrev redaktøren av Legetidsskriftet at leger har over 200 ulike dokumenter som beskriver hva helsepersonell bør og ikke bør foreta seg i klinisk praksis. Han siterte en faglig engasjert psykolog som sa at gjeldende styringslogikk hindrer han å utøve faget på best mulig vis. Han viste også at kvalitetsstyringen kan bli en hindring for kvalitetsgevinst.

Ekeland viste til at Dir Jan F Andresen i Helsetilsynet uttalte i april 2014 at «trygge helsetjenester trenger mer faglig styring og standardisering enn vi har i dag». Det kan virke som om helsearbeidere er mer produksjonsarbeidere og forvaltere av mer standardiserte prosedyrer. (Han viste referanse). Altså prosedyrer er viktigere enn kunnskap. 

Han har en konklusjon: «Behandlinga skal vera individuell, men lik, og den skal leggjast opp i samråd med pasienten – og standardprosedyrar», men han anbefaler: «Når keisaren snur ryggen til….. Gjer det som er fagleg fornuftig.»

Autisme – Kosthold – Rehabilitering. Vårt innlegg av et av mange parallell-innlegg, der det er flere som snakker i hvert sitt rom, om hvert sitt tema. Det var litt i underkant av 40 personer til stede, det var bra. Andre hadde under 10 tilhørere. 

Førstemann ut var Jørgen Klaveness på Skype. Det fungerte meget bra. Han fortalte om sin sønn Gunnar, og sin bonussønn Miles. Begge trenger diett pga sin autisme. Men Gunnar fikk det sent, da han var 8-9 år, mens Miles fikk det før han ble to år. Det ble fremgang for Gunnar, så han fungerer langt bedre med sin autisme i dag. Mens Miles lever i dag et vanlig liv og tar utdannelse. 

Klaveness har gjort en spørreundersøkelse for å finne hvilken erfaring andre foreldre har med samme behandling. Han fant at betydelig antall ble bedre, men det tar opp til 3 måneder før man kan si om behandlingen har effekt eller ikke. Han påpekte at undersøkelsen gir en indikasjon på effekt av diett. Det er ikke «gullstandardforskning med dobbelt kontrollert blindgruppe».                  

Men hvor mange medisinske behandlinger grunnes i en «gullstandard»? Det er ingen som har kontrollgruppe for livreddende hjerte-lunge-redning, ei heller for effekt av vaksiner. Det vil være etisk uforsvarlig. Likevel forlanges det gullstandard for forskning på effekt av diett. Klaveness har gjort en samfunnsøkonomisk beregning for autisme. Den viser at hvis alle vurderes for ernæringsterapeutisk behandling, og at 0,5-1% blir bedre av det, er det samfunnsøkonomisk lønnsomt. Reichelt har vurdert at minst 1/3 vil hjelpes – det er langt fler enn 1%. Men likevel er det ikke vurdert som aktuelt. Hvorfor?

Dernest fortalte Merete Askim om effekten av Ernæringsterapi. Se vedlegg.

Så fortalte Gro Raugland om hvordan hennes sønn Tim ble frisk. 

Hun er spesialpedagog, og har de beste forutsetninger for å behandle sin sønn ADHD og autisme, med atferdsterapi. Men det var ikke var nok. Raugland tok opp at for barn med autisme, finnes det ingen mulighet til en fysiologisk/medisinsk utredning eller behandlingsmulighet i Norge i dag, bare adferdsterapi. Nå etter fire års medisinsk utredning og tilpasset behandling, har han et velfungerende funksjonsnivå. Med streng ernæringskontroll og kosttilskudd i høye doser, trenger han ingen assistenter i skolen, han fungerer som frisk. 

Som liten ble han sykere og sykere, ADHD og autisme-diagnosene ble satt av eksperter. Han trengte kontinuerlig tilsyn og hjelp til alle daglige gjøremål. Da han ikke fikk forsvarlig SFO, måtte Gro bli hjemmeværende. Uten jobb og alenemor til to barn, måtte hun bo hos og finansieres av sin far. Derfor forsøkte hun utradisjonelle rehabiliteringsmuligheter, for å få Tim så frisk som mulig. Hun hadde en overgangs-stønad på 180.000. Mens en fagperson med samme oppgaver, får minst 500.000 brutto. Hun fikk tilbud om den lønnen hvis hun hadde et forsterket fosterhjem for et annet barn med tilsvarende diagnoser. Hvem skal stå sterkest i rehabiliteringsfasen av våre barn, foreldrene eller samfunnet? Hvem bestemmer den mest effektive måten å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet?  

Uansett så vil vi en medisinsk utredning (Tim-modellen) og utbedring av ulike fysiologiske ubalanser bidra til et generelt bedre funksjonsnivå. Det vil bli kostnads-besparende. Ikke alle barn kan bli så friske som Tim. Men hun mener at det vil være til den sykes eget ønske å bli så frisk som mulig. 

Gro Raugland har spart samfunnet for store beløp: Tim trenger ingen assistenter og ikke institusjon når han blir eldre. 

Tim-modellen:

  1. Teste for matintoleranse, antistoff i blodet.
  2. Teste for peptid i urin.
  3. Ta en cøliakiutredning.
  4. Ta en test for inflammasjonsmarkører.
  5. Ta en avføringsanalyse, feil tarmflora eller parasitter.
  6. Ta en fettsyreanalyse, fett er viktig i alle celler – ikke minst i hjernen.
  7. Ta ortomolekylære prøver, trengs det mer av enkelte næringsstoff?
  8. Hårmineralanalyse, noe avgis i hår, som ellers skal avgis andre veier.
  9. Genetisk tesing, en genfeil kan gi feilfunksjon i viktige enzymsystem, noe av det kan hjelpes.

Det var diverse andre innlegg, men de som her er nevnt, er funnet mest interessant for oss PIF’ere. Men inntil videre er vi nok de eneste som ser at rehabilitering også kan hjelpes med mat. Dog var det to andre innlegg om at «alle må ha god ernæring» under opptrening, slanking; men de tok ikke opp psykisk helse. Våre innlegg kan ha hjulpet litt, at NPIF har tatt opp ernæring i åtte år. Når blir ernæring og psykisk helse et hoved-innlegg for alle deltagerne, i plenum? Vi tar den når vi blir spurt – vi maser hele tiden! 

Fra venstre: Inger Meltzer, Merete Askim og Gro Raugland.